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　口唇、口蓋裂の親の会が、どの国にありどの国にないのか詳しいことはわかりません。また、国際的な連絡も取れていないのが現状です。現在、私達の施設では、カナダ、アメリカ、メキシコなどの親の会の関係者と連絡を取り含っています。
　アメリカでは、各地の親の会の他に、それらの全米的な組織である米国口唇、口蓋裂親の会というものがあり、年に一回総会を開いています。この総会には、各地の親の会の代表が集まり、会の活勤やこの病気における医療制度などについて意見を交換しています。この総会には何度か出席していますが、親の会の方々が熱心なのは日本もアメリカも同じです。活動内容はお国柄で日本とは相当な差があり、アメリカでは、低所得で治療を受けられない子供達の間題、思春期の子供の心埋などについて熱心に活動が行われています。
　1987年には、口唇、口蓋裂児の親の会「たんぼぼ会」の会長さんが、アメリカの親の会ヘ、「今後、連絡を取り合って交流を深めていきましょう」というメッセージを持っていき、同総会でこのことが報告されています。
　アメリカ、カナダなどの親の会の資料の一部は、当施設で保管しておりますので、興味のある方は手紙で間い合わせて下さい（お間い合わせはJCPFサイトをご覧下さい）。